Les maladies rares : mettre en lumière l’invisible
Qu’entend-on par maladie rare ?
Cette journée internationale des maladies rares est une bonne opportunité pour rappeler sa définition.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. En France, on estime qu’il existe environ 7000 maladies rares, affectant plus de 3 millions de personnes. Ces chiffres du gouvernement nous rappellent que, bien que chaque maladie soit rare individuellement, collectivement, elles représentent un enjeu majeur de santé publique.
Avoir une maladie rare, des défis quotidiens
Les personnes avec une maladie rare font face à de nombreux obstacles :
- L’errance diagnostique, parfois longue de plusieurs années
- Le manque de traitements spécifiques
- L’isolement social dû à l’incompréhension et la méconnaissance de leur condition
- La difficulté d’accès à l’information sur leur pathologie
Comment pouvez-vous agir ?
Chez Diversidées, nous pensons que chacun peut contribuer à faire avancer la cause des maladies rares :
- Informez-vous et partagez vos connaissances avec votre entourage personnel et professionnel
- Profitez de cette journée internationale sur les maladies rares pour communiquer et sensibiliser
- Soutenez les associations œuvrant pour les personnes atteintes de maladies rares
Les maladies rares nous rappellent l’importance de l’inclusion et de la diversité dans notre société. En prenant conscience de ces réalités souvent invisibles, nous faisons un pas de plus vers un monde plus compréhensif et inclusif.
Diversidées peut vous accompagner dans une démarche de sensibilisation et de partage de connaissances. Notre approche témoigne de l’importance cruciale de l’accompagnement du handicap au travail pour l’inclusion de tous.
Nous avons à notre disposition une multitude d’expositions, notamment sur les maladies invalidantes, qui peut vous servir lors d’une journée de sensibilisation sur le sujet des maladies rares. Nous pouvons tout aussi bien créer du sur mesure à votre demande.
Notre jeu The Big Quiz, peut aussi de façon ludique et amusante apprendre à vos collaborateurs des informations sur les maladies rares. Il suffit pour cela de faire tourner la grande roue. Quiz, le saviez-vous ou défis vous attendent !
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